Hyödyllisiä linkkejä
Tälle sivulle on kerätty muun muassa hyödyllistä tietoa Williamsin oireyhtymästä, tukimateriaalia arkeen ja linkkejä oireyhtymää koskeviin uutisiin sekä kansainvälisiin aiheisiin. Vinkkejä lisättävästä materiaalista voi laittaa yhdistyksen sähköpostiin williamsyhdistys@gmail.com
LISÄTIETOA WILLIAMSISTA LINKIT:
- Neuvoja Williamsin oireyhtymää sairastavien lasten vanhemmille
- Williamsin oireyhtymää sairastavat aikuiset - neuvoja perheille ja ammattilaisille
Yllä olevissa oppaissa on hyödyllisiä neuvoja perheille sekä ammattihenkilöille. Aikuisten oppaassa on paljon vinkkejä, joita voi soveltaa myös kouluikäisten lasten kanssa.
LIITTOJEN JA YHDISTYSTEN LINKIT:
Kehitysvammaliitto edistää kehitysvammaisten ja muiden oppimisessa, ymmärtämisessä ja kommunikoinnissa tukea tarvitsevien ihmisten tasa-arvoa ja osallistumista yhteiskunnassa, kehittää palveluja sekä edistää alan tutkimusta.
Kehitysvammaisten tukiliiton tavoite on lyhyt ja selkeä: Hyvä elämä kehitysvammaiselle ihmiselle ja hänen läheisilleen. Tähän päästäkseen tukiliitto kehittää kehitysvammaisten ja heidän perheidensä yhteiskunnallista tasa-arvoa ja oikeuksia sekä tukee jäsenyhdistyksiään.
Rinnekoti-Säätiö tuottaa sosiaali- ja terveyshuollon palveluja kunnille ja erityishuoltopiireille. Asiakkaina ovat mm. kehitysvammaiset, heidän omaisensa ja kunnat.
Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskoti ja Genetiikan palveluyksikkö sekä Väestöliiton perinnöllisyysklinikka yhdistyivät vuoden 2013 alussa Norio-keskukseksi, joka on nimetty professori Reijo Norion mukaan. Keskuksen palvelut liittyvät harvinaisiin, usein perinnöllisiin ja kehitysvammaisuutta aiheuttaviin sairauksiin, vammoihin ja oireyhtymiin.
Norio-keskus järjestää vertaistukipalveluita, joihin kuuluu muun muassa perheiden sopeutumisvalmennus- sekä kuntoutuskurssit nuorille.
Väestöliitto on sosiaali- ja terveysalalla toimiva asiantuntijajärjestö.
Väestöliitto edistää sääntöjensä mukaisesti perheiden, nuorten ja koko väestön hyvinvointia, terveyttä ja turvallisuutta sekä onnellista ja tasapainoista elämää. Toiminta painottuu nuorten ja perheiden hyvinvoinnin lisäämiseen, suomalaisen yhteiskunnan monikulttuurisuuden vahvistamiseen sekä seksuaaliterveyden edistämiseen.
Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja ajava potilasjärjestö. Yhdistyksen keskeisenä tavoitteena on toimia kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä edunvalvojana sekä yhdyssiteenä tämän potilasryhmän ja terveydenhuollon henkilökunnan välillä. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö. Jäseniä järjestössämme on tällä hetkellä noin 2 000.
Suomessa epilepsiaa sairastaa noin 56 000 henkilöä. Epilepsialiitto on valtakunnallinen potilasjärjestö heille ja heidän läheisilleen. Tavoitteenamme on avoin ja asiallinen suhtautuminen epilepsiaan sekä laadukas hoito ja kuntoutus kaikille sairastaville.Tärkeimmät toimintamuotomme ovat vaikuttaminen, tiedotus, kuntoutus ja järjestötoiminnan kehittäminen.
KANSAINVÄLISET LINKIT:
MUUT HYÖDYLLISET LINKIT:
Järjestöjen sosiaaliturvaopas on kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöjen yhdessä kokoama opas. Se on tarkoitettu pitkäaikaissairaita ja vammaisia edustavien järjestöjen sekä sosiaaliturvan ammattilaisten antamaa neuvontaa ja ohjausta varten. Siitä hyötyvät myös omaa sosiaaliturvaansa pohtivat henkilöt. Opas päivitetään vuosittain.
Sosiaaliportissa on julkaistu vammaispalvelujen käsikirja, joka on kattava tietopaketti tarjolla olevista tukipalveluista sekä keskeisistä lainsäädäntöön liittyvistä asioista.
Valtakunnallisen Verneri-verkkopalvelun päätavoitteena on kerätä hajallaan oleva tieto ja tarjota keskustelukanava kaikille kehitysvamma-asiasta kiinnostuneille. Yleisenä tavoitteena on tukea kehitysvamma-alan erityisosaamisen säilymistä. Sivujen kohderyhmään lukeutuvat kehitysvammaiset ihmiset, omaiset, alan työntekijät ja opiskelijat sekä lasta odottavat. Sivustosta vastaa Kehitysvammaliitto.
Resonaari on Helsingissä toimiva erityismusiikkikasvatuksen sekä kulttuurisen sosiaalityön asiantuntija- ja innovaatiokeskus sekä musiikkikoulu.