Artikkelit ja tarinat
Tälle sivulle on kerätty erilaisia internetjulkaisuja sekä tarinoita liittyen Williams lasten ja aikuisten sekä heidän perheidensä elämään.
WILLEIHIN LIITTYVÄT ARTIKKELIT:
Alla linkkejä internetistä löytyviin artikkeleihin:
Iltalehti: Ravintola syrji vammaista ja Marjaana pääsi eduskuntaan
Kehitysvammaisten tukiliitto: Diagnoosi ei rajoita siljan elämää ja Niilonuutti kehittyy omaa tahtiaan
Lounaislappi: Valon lapsi perheessä
terve.fi: Japanissa genetiikan ja kulttuurin välinen vuorovaikutus
Helsingin sanomat: Erilainen poika
vauva.fi: Niilonuutti on mummolle aivan erityisen rakas
Kodinkuvalehti.fi: Tämän pojan koti
Jos perheestänne tai lapsestanne on tehty internetjulkaisu, jonka voisi jakaa myös yhdistyksen sivuilla tai tiedät muita hyödyllisiä linkkejä, vinkkaa osoitteeseen willit.materiaali@gmail.com
WILLEIHIN LIITTYVÄT TARINAT:
Elämänkerrat:
Yhdistyksen vuosikokouksessa 2010 esittäytyivät kaksi nuorta herraa, joiden elämän vaiheista saimme luvan laittaa tiivistelmän myös nettisivuille.
Kokemuksia kansainvälisiltä leireiltä:
Kansainvälisiä leirejä on järjestetty jo usean vuoden ajan ja suurimmassa osassa myös Suomi on ollut mukana. Leirejä on järjestetty seuraavissa maissa:
2005 Norja, 2006 Unkari, 2007 Ruotsi, 2008 Saksa, 2009 Ranska, 2010 Italia, 2012 Espanja
Linkki kansainväliselle leirisivustolle:
Suomesta leirille pyritään lähettämään neljä nuorta, kaksi poikaa ja kaksi tyttöä. Lisäksi mukana on oltava kaksi täysi-ikäistä ohjaajaa. Tähän mennessä ohjaajina ovat olleet leiriläisten vanhempia ja sisaruksia.
Alla leirillä olleiden ohjaajien kooste leireistä:
ERITYISLASTEN JA -NUORTEN ELÄMÄÄN LIITTYVIÄ BLOGEJA:
FACEBOOK -RYHMÄT, JOISSA HYÖDYLLISTÄ TIETOA SEKÄ KESKUSTELUJA:
Suljetut ryhmät, joihin ylläpitäjä hyväksyy jäsenet:
Suomen Willit
Harvinaiset
Lasten omaishoitajat
Erityisperheiden palvelut ja etuudet
Williams´Syndrome (englannin kielinen)
WS Support (englannin kielinen)
Welcome to Holland (by: Emily Perl Kingsley)
Muutos Lentosuunnitelmaan-
Minua usein pyydetään kuvailemaan millaista on kasvattaa vammaista lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainutlaatuista kokemusta, ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella, miltä se tuntuu. Se on jotain tällaista:
Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja, ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä sanontoja. Kaikki se on hyvin innostavaa.
Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä viimeinkin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: "Tervetuloa Hollantiin!" "Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne."
Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä. Tärkeintä on kuitenkin se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan.
Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli, ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et olisi muuten koskaan tavannut.
Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia, ja elämänrytmi on hitaampaa kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Hollannissa on jopa Rembrandtin maalauksia.
Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat, kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot; "Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut." Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan, pois, koska unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys.
Mutta jos vietät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloinkaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa.